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Titre
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RDV santé Inserm avec Alain FISCHER: Maladies rares orphelines
/ Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)
/ 12-07-2003
/ Canal-U - OAI Archive
FISCHER Alain
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Conférence d'Alain Fischer dans le cadre des rendez-voius santé Inserm 2003 Mot(s) clés libre(s) : maladies rares, mutation
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ORPHANET - La naissance d'Orphanet par Antoine FLAHAULT
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
FLAHAULT Antoine
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Orphanet va devenir un modèle en santé publique sur les maladies rares. Il est au service du plus proche , des plus démunis ; le partenariat public, privé et avec le monde associatif y est extraordinaire ainsi qu'avec le monde des chercheurs. Orphanet existe déja depuis dix ans et ce projet dure.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Antoine FLAHAULT Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine Mot(s) clés libre(s) : associations, base de données, création, maladie rare, médicament orphelin, ORPHANET, partenariat
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ORPHANET - Au service de l'Europe et du citoyen par Lina FLORENTIN
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
FLORENTIN Lina
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la Gréce est un pays de 11 millions d'habitants avec une immigration variée. le pays possède 300 hopitaux publics et 160 hopitaux privés. Les médecins sont obligés de se partager le travail. Il existe en Grèce des scientifiques et médecins de grande qualité mais toute initiative est susceptible de doute et de suspicion.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Lina FLORENTIN Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine Mot(s) clés libre(s) : Europe, Grèce, maladies rares, ORPHANET, pratique professionnelle
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ORPHANET - Au service des professionnels de santé par Alexendra FOURCADE
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
FOURCADE Alexandra
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Il y a 103 centres de référence et d'excellence qui ne sont pas bien répartis géographiquement. Leur nombre doit être limité.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Alexendra FOURCADE Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine Mot(s) clés libre(s) : centres de référence, expertise, maladies rares, ORPHANET, prise en charge, professionnel de santé
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ORPHANET - La naissance d'Orphanet par Jean-François GIRARD
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
GIRARD Jean-François
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Simone Weil, Ségolène Royal et Annie Wolf sont à l'origine d'Orphanet. Cette base est pourtant née au moment de la vache folle et du sida. D'autre part, deux maisons se sont rapprochées, l'Inserm et la DGS. 1 million d'euros a été engagé pour démarrer ce projet. Aujourd'hui Orphanet fête ses dix ans. La demande des pays du sud dans l'information est immense ainsi que pour les maladies rares.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Jean-François GIRARD Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN Indexation SCD médecine Mot(s) clés libre(s) : base de données, création, maladie rare, médicament orphelin, ORPHANET
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IPM 2007 - Les outils pédagogiques d'ORPHANET pour les maladies rares.
/ CERIMES, Canal U/Tice Médecine Santé
/ 30-10-2007
/ Canal-U - OAI Archive
HANAUER Marc
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Orphanet service de l'INSERM est essentiellement une encyclopédie (base de données) écrite en 6 langues sur 2000 maladies rares. Orphanet travaille avec 35 pays. 20 % de médecins hospitaliers se connectent régulièrement sur orphanet. Quelle que soit la personne qui se connecte, elle a droit à la même information. Les maladies sont toujours traitées de la même façon dans la base : description, étiologie, épidémiologie, thérapie etc...
Chaque fiche est rédigée en interne et validée en interne; elle est relue par le médecin spécialiste. La durée moyenne de validation est de trois mois.
SCD médecine Nancy 1 mpa Mot(s) clés libre(s) : base de données, fiches, IPM 2007 Strasbourg, maladies rares, orphanet
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ORPHANET - Au service des malades par Marc HANAUER
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
HANAUER Marc
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Marc HANAUER, webmaster des associations Orphanet nous donne un aperçu des services proposés aux malades : encyclopédie grand public, le campus numérique (Orphaschool) pour les maladies rares (500 visites mensuelles) , la mise en relation des malades isolés (589 personnes inscrites) , informations sur les projets de recherche recrutant et news concernant les maladies rares, le référencement des associations (300 associations référencées en France) et enfin les outils "web" pour la communauté. les malades et leur famille représentent un tiers des utilisateurs d'Orphanet.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Marc HANAUER Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN Indexation SCD médecine Mot(s) clés libre(s) : associations, base de données, campus numérique, maladie rare, médicament orphelin, ORPHANET, relations entre malades, service au malade, services web
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ORPHANET - Au service de l'information des malades et des professionnels par Didier HOUSSIN
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
HOUSSIN Didier
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Les maladies rares touchent 3 millions de patients en France. Il y a environ 7000 maladies actuellement , mal connues des professionnels. Il est nécessaire d'avoir une information validée, actualisée, fiable. Avec Orphanet créée depuis 1997, accessible en 6 langues, de nombreux services se sont mis en place avec 35 pays. 300 000 usagers se sont connectés en 2005. Orphanet veut devenir le portail de référence des maladies rares.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Didier HOUSSIN Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine Mot(s) clés libre(s) : information validée, malade, maladie rare, ORPHANET, professionnel
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ORPHANET - Au service de l'Europe et du citoyen par Reis LIMA
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
LIMA Reis
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les maladies rares n'étaient pas enseignées au portugal : Orphanet fut le pivot pour éveiller l'intérêt pour cette soécialité.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Reis LIMA Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN Mot(s) clés libre(s) : Europe, maladies rares, ORPHANET, Portugal
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ORPHANET - Au service de la recherche par John Mac GREGOR
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
MAC GREGOR John
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Orphanet aurait un rôle d'échange entre un chercheur et un industriel fabricant de médicament. L'équipe d'Orphanet est très soudée : parfois le travail est un travail de longue haleine pour créer une nouvelle molécule thérapeutique.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : John Mac GREGOR Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES - Marcel LECAUDEY - SCD médecine Loïc QUENTIN Mot(s) clés libre(s) : INSERM, maladies rares, ORPHANET, recherche
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