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Titre
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ORPHANET - L'évolution d'Orphanet en réponse à l'évolution des besoins par Ségolène AYME
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
AYME Ségolène
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C'est par le Téléthon que les maladies rares ont été connues par les français. le but d'Orphanet était au départ de créer un WHO is WHO des médicaments. Aujourd'hui 5000 maladies sont identifiées dans la base. De nombreux partenaires dans le monde entier ont rejoint Orphanet, en asie et en Afrique. C'est à Paris que se font l'encyclopédie, la liste des maladies et la coordination. C'est un projet informatique lourd qui représente 25 bases de données, 20000 transactions par jour. Un annuaire a été créé en 1997, le dernier paraitra en septembre 2007. Le taux de satisfaction est de 99 % en français. Le budget est de 1,3 millions d'euros; l'équipe est constituée de 26 personnes dont cinq sont fonctionnaires, les autres sont en CDD. Orphanet projette de créer une nouvelle version du site plus conviviale et s'adressant aux handicapés.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Ségolène AYME Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUE indexation SCD médecine Mot(s) clés libre(s) : maladie rare, médicament orphelin, ORPHANET, présentation
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ORPHANET - La naissance d'Orphanet par Annie WOLF
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
WOLF Annie
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Annie Wolf s'est vue par Simone Weil recevoir une mission ministérielle en 1995 ou elle devait travailler avec toutes les directions de la santé . en 1996 un grand appel fut fait aux associations de patients et en 1997 naissait Orphanet soutenu par des institutions comme l'INSERM, la DGS, et la HAS. Aujourd'hui Orphanet est le site Web numéro 1 des médicaments orphelins et des maladies rares. Il permet de rompre l'isolement des patients comme des professionnels de santé. Les familles de malades sont conscientes de l'importance d'une information rigoureuse et complète. la base compte 35 partenaires . Son succès est dû à l'union d'hommes et de femmes, à leurs parcours aussi variés qu'enrichissants. Le serveur informe sur plus de 3800 maladies et sert 12 000 personnes par jour.
Origine
Auteur : Etienne CANIARD Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN
Générique
Auteur : Annie WOLF Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Indexation SCD Médecine Loïc QUENTIN Mot(s) clés libre(s) : association patients, base de données, DGS, histoire, INSERM, législation, maladie rare, médicament orphelin, mission interministérielle, ORPHANET
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ORPHANET - La naissance d'Orphanet par Antoine FLAHAULT
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
FLAHAULT Antoine
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Orphanet va devenir un modèle en santé publique sur les maladies rares. Il est au service du plus proche , des plus démunis ; le partenariat public, privé et avec le monde associatif y est extraordinaire ainsi qu'avec le monde des chercheurs. Orphanet existe déja depuis dix ans et ce projet dure.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Antoine FLAHAULT Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine Mot(s) clés libre(s) : associations, base de données, création, maladie rare, médicament orphelin, ORPHANET, partenariat
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ORPHANET - La naissance d'Orphanet par Etienne CANIARD
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
CANIARD Etienne
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Orphanet a apporté une démonstration claire et a été souvent donné en exemple. Le rôle des associations a été primordial dans sa création. Outil de dialogue, espace de décloisonnement, outil d'appropriation, Orphanet est aussi un outil d'amélioration de la relation médecin-patient. orphanet a transformé des démarches individuelles et parfois dramatiques en démarches collectives.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Etienne CANIARD Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine Mot(s) clés libre(s) : associations, création, HAS, maladie rare, médicament orphelin, ORPHANET
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ORPHANET - La naissance d'Orphanet par Jean-François GIRARD
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
GIRARD Jean-François
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Simone Weil, Ségolène Royal et Annie Wolf sont à l'origine d'Orphanet. Cette base est pourtant née au moment de la vache folle et du sida. D'autre part, deux maisons se sont rapprochées, l'Inserm et la DGS. 1 million d'euros a été engagé pour démarrer ce projet. Aujourd'hui Orphanet fête ses dix ans. La demande des pays du sud dans l'information est immense ainsi que pour les maladies rares.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Jean-François GIRARD Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN Indexation SCD médecine Mot(s) clés libre(s) : base de données, création, maladie rare, médicament orphelin, ORPHANET
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Pédiatrie : de la naissance à l'adolescence
/ DCAM - Département Conception et Assistance Multimédia - Université Bordeaux Segalen, Université Bordeaux Segalen - DCAM
/ 25-03-2010
/ Canal-U - OAI Archive
BERTRAND Clotilde, VAUTIER Vanessa, PEREL Yves, RICHER Olivier, VILLEGA Frédéric
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Journées Victor Segalen - Université Bordeaux 2 Formation Médicale Permanente : La Journée des Généralistes Organisée dans le cadre des Journées Victor Segalen 2010 par l’Unité Mixte de Formation Continue en Santé de l’Université Bordeaux 2, cette formation s’adresse avant tout aux médecins généralistes. Y sont abordées différentes thématiques sur lesquelles les conférenciers font part des données les plus récentes sur les traitements, les prises en charges, les conduites à tenir… Dédiée à la pédiatrie, cette session revient sur certaines maladies infantiles, leur diagnostic et leur prise en charge. Mot(s) clés libre(s) : enfants malades, pédiatrie
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Physiopathologie des démences dégénératives - Prof Luc Buée
/ BioTV, Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)
/ 28-04-2004
/ Canal-U - OAI Archive
BUéE Jean-Luc
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Conférence du Professeur Luc Buée Inserm U422 - Lille Mot(s) clés libre(s) : dopamine, Maladie de Parkinson, neuroscience
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Pierre Bourgeois 2007 Paris. Manifestations broncho-pulmonaires des maladies digestives.
/ CERIMES, Canal U/Tice Médecine Santé
/ 23-11-2007
/ Canal-U - OAI Archive
WALLAERT B.
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Professeur B. WALLAERT (Lille) : L'auteur passe en revue toutes les manifestations respiratoires en liaison avec les maladies intestinales d'origine inflammatoire, notamment la maladie de CROHN et la rectocolite hémorragique. Cette atteinte peut toucher les conduits respiratoires trachéo-bronchiques sous forme d'infiltrats inflammatoires lympho-granulocytaires, de siège souvent pericapillaire, se traduisant par un aspect inflammatoire ou pseudo-tumoral à l'endoscopie. Elle peut également affecter le tissu interstitiel parenchymateux pulmonaire donnant des aspects divers : de type granulomatose, BOOP, PINS, poumon éosinophile, nodules necrobiotiques, atteinte séreuse. Ces atteintes respiratoires peuvent parfois être indépendantes de l'évolution de la maladie intestinale. La corticothérapie (prednisolone -1 mg/k/j) a le plus souvent, des effets spectaculaires rapides. Mot(s) clés libre(s) : maladie de CROHN, Pierre BOURGEOIS 2007 Paris, pneumologie, Pr WALLAEART, rectocolite hémorragique
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Psychosomatique et appareil locomoteur ou « Quand je vous parle de moi, je vous parle de vous »
/ DCAM - Département Conception et Assistance Multimédia - Université Bordeaux Segalen, Service Culturel - Université Victor Segalen Bordeaux 2
/ 14-03-2007
/ Canal-U - OAI Archive
POINTILLART Vincent
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La maladie peut-elle se faire l’écho d’un état d’âme, d’une blessure morale ? Les cas de patients se plaignant d’une douleur à laquelle on ne trouve aucune justification médicale ne sont pas rares. Mais dans une telle situation comment le médecin se doit-il de réagir ? et comment peut-il agir sur le mal être du patient?
Le chirurgien orthopédiste Vincent Pointillart donne son point de vue de médecin et d’homme sur cette question discutée.
La conférence a été donnée à l'Université Victor Segalen Bordeaux 2 dans le cadre du cycle de conférences "L'invité du Mercredi" / Saison 2006-2007 sur le thème "L'Autre". Service culturel Université Victor Segalen de Bordeaux 2 / DCAM / Mot(s) clés libre(s) : douleur, maladies psychosomatiques, médecine psychosomatique, relations médecin-patient, santé (aspect psychologique), somatisation
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RDV santé Inserm avec Alain FISCHER: Maladies rares orphelines
/ Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)
/ 12-07-2003
/ Canal-U - OAI Archive
FISCHER Alain
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Conférence d'Alain Fischer dans le cadre des rendez-voius santé Inserm 2003 Mot(s) clés libre(s) : maladies rares, mutation
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