Marc HANAUER, webmaster des associations Orphanet nous donne un aperçu des services proposés aux malades : encyclopédie grand public, le campus numérique (Orphaschool) pour les maladies rares (500 visites mensuelles) , la mise en relation des malades isolés (589 personnes inscrites) , informations sur les projets de recherche recrutant et news concernant les maladies rares, le référencement des associations (300 associations référencées en France) et enfin les outils "web" pour la communauté. les malades et leur famille représentent un tiers des utilisateurs d'Orphanet. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Marc HANAUER Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN Indexation SCD médecine
Mot(s) clés libre(s) : associations, base de données, campus numérique, maladie rare, médicament orphelin, ORPHANET, relations entre malades, service au malade, services web

Orphanet service de l'INSERM est essentiellement une encyclopédie (base de données) écrite en 6 langues sur 2000 maladies rares. Orphanet travaille avec 35 pays. 20 % de médecins hospitaliers se connectent régulièrement sur orphanet. Quelle que soit la personne qui se connecte, elle a droit à la même information. Les maladies sont toujours traitées de la même façon dans la base : description, étiologie, épidémiologie, thérapie etc... Chaque fiche est rédigée en interne et validée en interne; elle est relue par le médecin spécialiste. La durée moyenne de validation est de trois mois. SCD médecine Nancy 1 mpa
Mot(s) clés libre(s) : base de données, fiches, IPM 2007 Strasbourg, maladies rares, orphanet