Annie Wolf s'est vue par Simone Weil recevoir une mission ministérielle en 1995 ou elle devait travailler avec toutes les directions de la santé . en 1996 un grand appel fut fait aux associations de patients et en 1997 naissait Orphanet soutenu par des institutions comme l'INSERM, la DGS, et la HAS. Aujourd'hui Orphanet est le site Web numéro 1 des médicaments orphelins et des maladies rares. Il permet de rompre l'isolement des patients comme des professionnels de santé. Les familles de malades sont conscientes de l'importance d'une information rigoureuse et complète. la base compte 35 partenaires . Son succès est dû à l'union d'hommes et de femmes, à leurs parcours aussi variés qu'enrichissants. Le serveur informe sur plus de 3800 maladies et sert 12 000 personnes par jour. Origine Auteur : Etienne CANIARD Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN Générique Auteur : Annie WOLF Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Indexation SCD Médecine Loïc QUENTIN
Mot(s) clés libre(s) : association patients, base de données, DGS, histoire, INSERM, législation, maladie rare, médicament orphelin, mission interministérielle, ORPHANET

Orphanet apporte des solutions concrètes , dont l'accès a la liste des maladies rares qui sont indexées. Orphanet met à la disposition des chercheurs une base de données. Chaque maladie est signalée par un numéro ONIM et un code CIM-10 relevant de la classification de l'OMS. Sur 5500 maladies recensées, 1125 sont indexées par mesh , 1600 avec un lien Medline. 5000 liens ont été créés vers d'autres sites. Il existe en Europe 4600 projets dont 13 % d'essais cliniques. Le travail de collecte repose sur la collaboration des organismes et à la source. Des newsletters sont publiées bi-mensuellement. Il existe 129 projets de désignation de maladies orphelines. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Valérie THIBAUDEAU Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Indexation SCD médecine Loïc QUENTIN
Mot(s) clés libre(s) : base de données, indexation maladies, maladie rare, médicament orphelin, ORPHANET, recherche

L'action communautaire consiste aussi à lancer des grandes campagnes contre les grandes maladies comme le cancer. Le budget annuel est de 65 millions d'euros par an pour 25 pays. Une réflexion est lancée aussi sur la mobilité des patients. D'autre part une vue d'ensemble des activités de l'Union sur les maladies rares est visible sur le site : http://health.europa.eu Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : John RYAN Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine
Mot(s) clés libre(s) : Europe, maladies rares, médicaments orphelins, ORPHANET, prévention

60 % des utilisateurs sont des professionnels de santé, , des cliniciens hospitaliers non experts des maladies rares. Orphanet indexe les maladies rares et la liste des syndromes est mise à jour mensuellement. 500 maladies sont disponibles, également en italien, anglais, allemand, portugais . Des articles de synthèses en français rédigés par des experts , copublication dans des revues indexées par medline en sont les activités essentielles. Un thésaurus de 887 signes cliniques a été créé. Orphanet travaille aussi à l'orientation des organismes de soins. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Ana RATH Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN Indexation SCD médecine
Mot(s) clés libre(s) : bases de données, indexation, maladies rares, médicament orphelin, ORPHANET, synthèses, thésaurus

Marc HANAUER, webmaster des associations Orphanet nous donne un aperçu des services proposés aux malades : encyclopédie grand public, le campus numérique (Orphaschool) pour les maladies rares (500 visites mensuelles) , la mise en relation des malades isolés (589 personnes inscrites) , informations sur les projets de recherche recrutant et news concernant les maladies rares, le référencement des associations (300 associations référencées en France) et enfin les outils "web" pour la communauté. les malades et leur famille représentent un tiers des utilisateurs d'Orphanet. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Marc HANAUER Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN Indexation SCD médecine
Mot(s) clés libre(s) : associations, base de données, campus numérique, maladie rare, médicament orphelin, ORPHANET, relations entre malades, service au malade, services web

Simone Weil, Ségolène Royal et Annie Wolf sont à l'origine d'Orphanet. Cette base est pourtant née au moment de la vache folle et du sida. D'autre part, deux maisons se sont rapprochées, l'Inserm et la DGS. 1 million d'euros a été engagé pour démarrer ce projet. Aujourd'hui Orphanet fête ses dix ans. La demande des pays du sud dans l'information est immense ainsi que pour les maladies rares. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Jean-François GIRARD Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN Indexation SCD médecine
Mot(s) clés libre(s) : base de données, création, maladie rare, médicament orphelin, ORPHANET

Orphanet va devenir un modèle en santé publique sur les maladies rares. Il est au service du plus proche , des plus démunis ; le partenariat public, privé et avec le monde associatif y est extraordinaire ainsi qu'avec le monde des chercheurs. Orphanet existe déja depuis dix ans et ce projet dure. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Antoine FLAHAULT Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine
Mot(s) clés libre(s) : associations, base de données, création, maladie rare, médicament orphelin, ORPHANET, partenariat

ORPHANET donne des informations sur les médicaments orphelins, sur la politique européenne et sa réglementation. Les médicaments sont indexés, on peut les rechercher par maladie, laboratoire, par substance . Orphanet donne aussi des informations sur la réglementation et publie un annuaire des essais cliniques : actuellement il y a 268 sponsors pour 432 désignations et presque 600 essais cliniques pour 228 en France. C'est une vraie contribution à la transparence des essais cliniques Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Annick DUBOSQ Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN
Mot(s) clés libre(s) : base de données, essais cliniques, indexation, maladie rare, médicament orphelin, ORPHANET, réglementation européenne

Orphanet a apporté une démonstration claire et a été souvent donné en exemple. Le rôle des associations a été primordial dans sa création. Outil de dialogue, espace de décloisonnement, outil d'appropriation, Orphanet est aussi un outil d'amélioration de la relation médecin-patient. orphanet a transformé des démarches individuelles et parfois dramatiques en démarches collectives. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Etienne CANIARD Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine
Mot(s) clés libre(s) : associations, création, HAS, maladie rare, médicament orphelin, ORPHANET

C'est par le Téléthon que les maladies rares ont été connues par les français. le but d'Orphanet était au départ de créer un WHO is WHO des médicaments. Aujourd'hui 5000 maladies sont identifiées dans la base. De nombreux partenaires dans le monde entier ont rejoint Orphanet, en asie et en Afrique. C'est à Paris que se font l'encyclopédie, la liste des maladies et la coordination. C'est un projet informatique lourd qui représente 25 bases de données, 20000 transactions par jour. Un annuaire a été créé en 1997, le dernier paraitra en septembre 2007. Le taux de satisfaction est de 99 % en français. Le budget est de 1,3 millions d'euros; l'équipe est constituée de 26 personnes dont cinq sont fonctionnaires, les autres sont en CDD. Orphanet projette de créer une nouvelle version du site plus conviviale et s'adressant aux handicapés. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Ségolène AYME Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUE indexation SCD médecine
Mot(s) clés libre(s) : maladie rare, médicament orphelin, ORPHANET, présentation