Marc HANAUER, webmaster des associations Orphanet nous donne un aperçu des services proposés aux malades : encyclopédie grand public, le campus numérique (Orphaschool) pour les maladies rares (500 visites mensuelles) , la mise en relation des malades isolés (589 personnes inscrites) , informations sur les projets de recherche recrutant et news concernant les maladies rares, le référencement des associations (300 associations référencées en France) et enfin les outils "web" pour la communauté. les malades et leur famille représentent un tiers des utilisateurs d'Orphanet. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Marc HANAUER Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN Indexation SCD médecine
Mot(s) clés libre(s) : associations, base de données, campus numérique, maladie rare, médicament orphelin, ORPHANET, relations entre malades, service au malade, services web

Orphanet service de l'INSERM est essentiellement une encyclopédie (base de données) écrite en 6 langues sur 2000 maladies rares. Orphanet travaille avec 35 pays. 20 % de médecins hospitaliers se connectent régulièrement sur orphanet. Quelle que soit la personne qui se connecte, elle a droit à la même information. Les maladies sont toujours traitées de la même façon dans la base : description, étiologie, épidémiologie, thérapie etc... Chaque fiche est rédigée en interne et validée en interne; elle est relue par le médecin spécialiste. La durée moyenne de validation est de trois mois. SCD médecine Nancy 1 mpa
Mot(s) clés libre(s) : base de données, fiches, IPM 2007 Strasbourg, maladies rares, orphanet

Simone Weil, Ségolène Royal et Annie Wolf sont à l'origine d'Orphanet. Cette base est pourtant née au moment de la vache folle et du sida. D'autre part, deux maisons se sont rapprochées, l'Inserm et la DGS. 1 million d'euros a été engagé pour démarrer ce projet. Aujourd'hui Orphanet fête ses dix ans. La demande des pays du sud dans l'information est immense ainsi que pour les maladies rares. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Jean-François GIRARD Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN Indexation SCD médecine
Mot(s) clés libre(s) : base de données, création, maladie rare, médicament orphelin, ORPHANET

Il y a 103 centres de référence et d'excellence qui ne sont pas bien répartis géographiquement. Leur nombre doit être limité. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Alexendra FOURCADE Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine
Mot(s) clés libre(s) : centres de référence, expertise, maladies rares, ORPHANET, prise en charge, professionnel de santé

la Gréce est un pays de 11 millions d'habitants avec une immigration variée. le pays possède 300 hopitaux publics et 160 hopitaux privés. Les médecins sont obligés de se partager le travail. Il existe en Grèce des scientifiques et médecins de grande qualité mais toute initiative est susceptible de doute et de suspicion. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Lina FLORENTIN Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine
Mot(s) clés libre(s) : Europe, Grèce, maladies rares, ORPHANET, pratique professionnelle

Orphanet va devenir un modèle en santé publique sur les maladies rares. Il est au service du plus proche , des plus démunis ; le partenariat public, privé et avec le monde associatif y est extraordinaire ainsi qu'avec le monde des chercheurs. Orphanet existe déja depuis dix ans et ce projet dure. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Antoine FLAHAULT Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine
Mot(s) clés libre(s) : associations, base de données, création, maladie rare, médicament orphelin, ORPHANET, partenariat

Conférence d'Alain Fischer dans le cadre des rendez-voius santé Inserm 2003
Mot(s) clés libre(s) : maladies rares, mutation

ORPHANET donne des informations sur les médicaments orphelins, sur la politique européenne et sa réglementation. Les médicaments sont indexés, on peut les rechercher par maladie, laboratoire, par substance . Orphanet donne aussi des informations sur la réglementation et publie un annuaire des essais cliniques : actuellement il y a 268 sponsors pour 432 désignations et presque 600 essais cliniques pour 228 en France. C'est une vraie contribution à la transparence des essais cliniques Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Annick DUBOSQ Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN
Mot(s) clés libre(s) : base de données, essais cliniques, indexation, maladie rare, médicament orphelin, ORPHANET, réglementation européenne

La Suisse ne bénéficie pas des accords européens. La Suisse est un pays de 26 cantons, trois langues et 26 ministres de la santé. la coordination médicale y est donc difficile. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Loredana d'AMATO-SIZONENKO Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine
Mot(s) clés libre(s) : Europe, maladies rares, ORPHANET, Suisse

Orphanet est un très bon exemple de collaboration internationale en Europe : la Roumanie est entrée dans Orphanet en 2004. Depuis janvier 2007, ce pays est entré dans l'Union européennne. Mais il n'y a pas de stratégie nationale en médecine et encore moins la génétique médicale qui n'est pas reconnue comme spécialité . Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Mircea COVIC Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine
Mot(s) clés libre(s) : coordination, Europe, génétique, maladies rares, ORPHANET, réseaux, Roumanie