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RDV santé Inserm avec Alain FISCHER: Maladies rares orphelines
/ Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)
/ 12-07-2003
/ Canal-U - OAI Archive
FISCHER Alain
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Conférence d'Alain Fischer dans le cadre des rendez-voius santé Inserm 2003 Mot(s) clés libre(s) : maladies rares, mutation
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ORPHANET - La naissance d'Orphanet par Jean-François GIRARD
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
GIRARD Jean-François
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Simone Weil, Ségolène Royal et Annie Wolf sont à l'origine d'Orphanet. Cette base est pourtant née au moment de la vache folle et du sida. D'autre part, deux maisons se sont rapprochées, l'Inserm et la DGS. 1 million d'euros a été engagé pour démarrer ce projet. Aujourd'hui Orphanet fête ses dix ans. La demande des pays du sud dans l'information est immense ainsi que pour les maladies rares.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Jean-François GIRARD Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN Indexation SCD médecine Mot(s) clés libre(s) : base de données, création, maladie rare, médicament orphelin, ORPHANET
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ORPHANET - La naissance d'Orphanet par Etienne CANIARD
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
CANIARD Etienne
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Orphanet a apporté une démonstration claire et a été souvent donné en exemple. Le rôle des associations a été primordial dans sa création. Outil de dialogue, espace de décloisonnement, outil d'appropriation, Orphanet est aussi un outil d'amélioration de la relation médecin-patient. orphanet a transformé des démarches individuelles et parfois dramatiques en démarches collectives.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Etienne CANIARD Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine Mot(s) clés libre(s) : associations, création, HAS, maladie rare, médicament orphelin, ORPHANET
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ORPHANET - La naissance d'Orphanet par Antoine FLAHAULT
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
FLAHAULT Antoine
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Orphanet va devenir un modèle en santé publique sur les maladies rares. Il est au service du plus proche , des plus démunis ; le partenariat public, privé et avec le monde associatif y est extraordinaire ainsi qu'avec le monde des chercheurs. Orphanet existe déja depuis dix ans et ce projet dure.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Antoine FLAHAULT Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine Mot(s) clés libre(s) : associations, base de données, création, maladie rare, médicament orphelin, ORPHANET, partenariat
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ORPHANET - La naissance d'Orphanet par Annie WOLF
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
WOLF Annie
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Annie Wolf s'est vue par Simone Weil recevoir une mission ministérielle en 1995 ou elle devait travailler avec toutes les directions de la santé . en 1996 un grand appel fut fait aux associations de patients et en 1997 naissait Orphanet soutenu par des institutions comme l'INSERM, la DGS, et la HAS. Aujourd'hui Orphanet est le site Web numéro 1 des médicaments orphelins et des maladies rares. Il permet de rompre l'isolement des patients comme des professionnels de santé. Les familles de malades sont conscientes de l'importance d'une information rigoureuse et complète. la base compte 35 partenaires . Son succès est dû à l'union d'hommes et de femmes, à leurs parcours aussi variés qu'enrichissants. Le serveur informe sur plus de 3800 maladies et sert 12 000 personnes par jour.
Origine
Auteur : Etienne CANIARD Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN
Générique
Auteur : Annie WOLF Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Indexation SCD Médecine Loïc QUENTIN Mot(s) clés libre(s) : association patients, base de données, DGS, histoire, INSERM, législation, maladie rare, médicament orphelin, mission interministérielle, ORPHANET
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ORPHANET - L'évolution d'Orphanet en réponse à l'évolution des besoins par Ségolène AYME
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
AYME Ségolène
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C'est par le Téléthon que les maladies rares ont été connues par les français. le but d'Orphanet était au départ de créer un WHO is WHO des médicaments. Aujourd'hui 5000 maladies sont identifiées dans la base. De nombreux partenaires dans le monde entier ont rejoint Orphanet, en asie et en Afrique. C'est à Paris que se font l'encyclopédie, la liste des maladies et la coordination. C'est un projet informatique lourd qui représente 25 bases de données, 20000 transactions par jour. Un annuaire a été créé en 1997, le dernier paraitra en septembre 2007. Le taux de satisfaction est de 99 % en français. Le budget est de 1,3 millions d'euros; l'équipe est constituée de 26 personnes dont cinq sont fonctionnaires, les autres sont en CDD. Orphanet projette de créer une nouvelle version du site plus conviviale et s'adressant aux handicapés.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Ségolène AYME Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUE indexation SCD médecine Mot(s) clés libre(s) : maladie rare, médicament orphelin, ORPHANET, présentation
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ORPHANET - Au service du développement de produit de santé par Annick DUBOSQ
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
DUBOSQ Annick
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ORPHANET donne des informations sur les médicaments orphelins, sur la politique européenne et sa réglementation. Les médicaments sont indexés, on peut les rechercher par maladie, laboratoire, par substance . Orphanet donne aussi des informations sur la réglementation et publie un annuaire des essais cliniques : actuellement il y a 268 sponsors pour 432 désignations et presque 600 essais cliniques pour 228 en France. C'est une vraie contribution à la transparence des essais cliniques
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Annick DUBOSQ Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN Mot(s) clés libre(s) : base de données, essais cliniques, indexation, maladie rare, médicament orphelin, ORPHANET, réglementation européenne
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ORPHANET - Au service des professionnels de santé par Ana RATH
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
RATH Ana
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60 % des utilisateurs sont des professionnels de santé, , des cliniciens hospitaliers non experts des maladies rares. Orphanet indexe les maladies rares et la liste des syndromes est mise à jour mensuellement. 500 maladies sont disponibles, également en italien, anglais, allemand, portugais . Des articles de synthèses en français rédigés par des experts , copublication dans des revues indexées par medline en sont les activités essentielles. Un thésaurus de 887 signes cliniques a été créé. Orphanet travaille aussi à l'orientation des organismes de soins.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Ana RATH Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN Indexation SCD médecine Mot(s) clés libre(s) : bases de données, indexation, maladies rares, médicament orphelin, ORPHANET, synthèses, thésaurus
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ORPHANET - Au service des professionnels de santé par Alexendra FOURCADE
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
FOURCADE Alexandra
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Il y a 103 centres de référence et d'excellence qui ne sont pas bien répartis géographiquement. Leur nombre doit être limité.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Alexendra FOURCADE Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine Mot(s) clés libre(s) : centres de référence, expertise, maladies rares, ORPHANET, prise en charge, professionnel de santé
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ORPHANET - Au service des malades par Olivia NICLAS
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
NICLAS Olivia
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Orphanet est très utile aux familles et est devenu le frenc model.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Olivia NICLAS Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD Médecine Mot(s) clés libre(s) : information, maladies rares, ORPHANET, plate-forme
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