Le mot rare associé à maladie implique de nombreuses difficultés. Il y a aujourd'hui 4 millions de personnes souffrant de maladies rares. Une monographie sur le sujet a été écrite en 1998. On pervient aujourd'hui à augmenter la densité osseuse. L'AOI continue de soutenir la recherche.
Mot(s) clés libre(s) : 6èmes Journées Pédagogiques d'Ethique Médicale d'Amiens, association, maladies rares, recherche

Orphanet service de l'INSERM est essentiellement une encyclopédie (base de données) écrite en 6 langues sur 2000 maladies rares. Orphanet travaille avec 35 pays. 20 % de médecins hospitaliers se connectent régulièrement sur orphanet. Quelle que soit la personne qui se connecte, elle a droit à la même information. Les maladies sont toujours traitées de la même façon dans la base : description, étiologie, épidémiologie, thérapie etc... Chaque fiche est rédigée en interne et validée en interne; elle est relue par le médecin spécialiste. La durée moyenne de validation est de trois mois. SCD médecine Nancy 1 mpa
Mot(s) clés libre(s) : base de données, fiches, IPM 2007 Strasbourg, maladies rares, orphanet

L'auteur souhaitait créer une bibliothèque d'objets virtuels. C'est un outil de formation et de recherche visant l'analyse des phénotypes bucco-dentaires. C'est une description très précise de la denture et de son architecture. Un thésaurus est utilisé. la collection du professeur Gorlin a été intégrée, essentiellement iconographique. On se connecte à la base avec un mot de passe, la recherche se fait avec des mots clés. cet outil est évolutif et ouvert et multilingue. SCD médecine nancy 1 mpa
Mot(s) clés libre(s) : bibliothèque, iconographie, indexation, maladies rares, ondontologie, phénotypes

L'action communautaire consiste aussi à lancer des grandes campagnes contre les grandes maladies comme le cancer. Le budget annuel est de 65 millions d'euros par an pour 25 pays. Une réflexion est lancée aussi sur la mobilité des patients. D'autre part une vue d'ensemble des activités de l'Union sur les maladies rares est visible sur le site : http://health.europa.eu Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : John RYAN Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine
Mot(s) clés libre(s) : Europe, maladies rares, médicaments orphelins, ORPHANET, prévention

la Gréce est un pays de 11 millions d'habitants avec une immigration variée. le pays possède 300 hopitaux publics et 160 hopitaux privés. Les médecins sont obligés de se partager le travail. Il existe en Grèce des scientifiques et médecins de grande qualité mais toute initiative est susceptible de doute et de suspicion. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Lina FLORENTIN Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine
Mot(s) clés libre(s) : Europe, Grèce, maladies rares, ORPHANET, pratique professionnelle

La Suisse ne bénéficie pas des accords européens. La Suisse est un pays de 26 cantons, trois langues et 26 ministres de la santé. la coordination médicale y est donc difficile. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Loredana d'AMATO-SIZONENKO Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine
Mot(s) clés libre(s) : Europe, maladies rares, ORPHANET, Suisse

Orphanet est un très bon exemple de collaboration internationale en Europe : la Roumanie est entrée dans Orphanet en 2004. Depuis janvier 2007, ce pays est entré dans l'Union européennne. Mais il n'y a pas de stratégie nationale en médecine et encore moins la génétique médicale qui n'est pas reconnue comme spécialité . Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Mircea COVIC Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine
Mot(s) clés libre(s) : coordination, Europe, génétique, maladies rares, ORPHANET, réseaux, Roumanie

les maladies rares n'étaient pas enseignées au portugal : Orphanet fut le pivot pour éveiller l'intérêt pour cette soécialité. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Reis LIMA Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN
Mot(s) clés libre(s) : Europe, maladies rares, ORPHANET, Portugal

Les maladies rares touchent 3 millions de patients en France. Il y a environ 7000 maladies actuellement , mal connues des professionnels. Il est nécessaire d'avoir une information validée, actualisée, fiable. Avec Orphanet créée depuis 1997, accessible en 6 langues, de nombreux services se sont mis en place avec 35 pays. 300 000 usagers se sont connectés en 2005. Orphanet veut devenir le portail de référence des maladies rares. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Didier HOUSSIN Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine
Mot(s) clés libre(s) : information validée, malade, maladie rare, ORPHANET, professionnel

Orphanet créée en 1997 s'inscrit dans les missions de l'inserm. L'inserm assure un rôle de continuum entre les différentes recherches et un rôle d'expertise. Il a également des partenariats avec d'autres établissements. Orphanet est encyclopédique, mais les usagers peuvent y consulter des services. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Christian BRECHOT Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES - Marcel LECAUDEY - Loïc QUENTIN SCD médecine
Mot(s) clés libre(s) : chercheur, malade, maladies rares, missions, ORPHANET, recherche