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ORPHANET - Au service des malades par Françoise ANTONINI
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
ANTONINI Françoise
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Françoise ANTONINI intervient lors de la table ronde des partenaires et utilisateurs.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Françoise ANTONINI Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN Mot(s) clés libre(s) : malade, ORPHANET
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ORPHANET - L'évolution d'Orphanet en réponse à l'évolution des besoins par Ségolène AYME
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
AYME Ségolène
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C'est par le Téléthon que les maladies rares ont été connues par les français. le but d'Orphanet était au départ de créer un WHO is WHO des médicaments. Aujourd'hui 5000 maladies sont identifiées dans la base. De nombreux partenaires dans le monde entier ont rejoint Orphanet, en asie et en Afrique. C'est à Paris que se font l'encyclopédie, la liste des maladies et la coordination. C'est un projet informatique lourd qui représente 25 bases de données, 20000 transactions par jour. Un annuaire a été créé en 1997, le dernier paraitra en septembre 2007. Le taux de satisfaction est de 99 % en français. Le budget est de 1,3 millions d'euros; l'équipe est constituée de 26 personnes dont cinq sont fonctionnaires, les autres sont en CDD. Orphanet projette de créer une nouvelle version du site plus conviviale et s'adressant aux handicapés.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Ségolène AYME Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUE indexation SCD médecine Mot(s) clés libre(s) : maladie rare, médicament orphelin, ORPHANET, présentation
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ORPHANET - Au service du développement de produit de santé par Chantal BELORGEY
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
BELORGEY Chantal
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Le Docteur Chantal BELORGEY intervient lors de la table ronde des partenaires et utilisateurs d'Orphanet au service du développement de produit de santé.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Chantal BELORGEY Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN Mot(s) clés libre(s) : ORPHANET, produit de santé
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ORPHANET - Dans le paysage de l'Internet médical français et international par Albert-Claude BENHAMOU
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
BENHAMOU Albert-Claude
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Albert-Claude BENHAMOU, intervient lors de la table ronde présentant Orphanet dans le paysage de l'Internet médical français et international.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Albert-Claude BENHAMOU Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN Mot(s) clés libre(s) : internet médical, ORPHANET, UMVF
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ORPHANET - Au service des malades par Marie-Claude BERGMAN
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
BERGMAN Marie-Claude
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Beaucoup de foyers sont équipés d'ordinateurs mais n'ont pas forcément Internet. Il y a 7500 appels par an. Les fonctions seront d'informer, d'orienter. Il y a différentes écoutes, et des moments difficiles comme l'annonce, le diagnostic . L'important est la reformulation de ce qui a été dit .
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Marie-Claude BERGMAN Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine Mot(s) clés libre(s) : écoute, maladies rares, ORPHANET, psychologie
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ORPHANET - Au service de la recherche par Juliette BLOCH
/ Canal U/Tice Médecine Santé
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
BLOCH Juliette
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L'Institut de veille sanitaire est chargé de surveillance de la santé publique . Il cherche dans Orphanet la fréquence, les critères de gravité, le diagnostic, le traitement.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Juliette BLOCH Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine Mot(s) clés libre(s) : maladies rares, ORPHANET, recherche, veille sanitaire
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ORPHANET - Au service de la recherche par Christian BRECHOT
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
BRECHOT Christian
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Orphanet créée en 1997 s'inscrit dans les missions de l'inserm. L'inserm assure un rôle de continuum entre les différentes recherches et un rôle d'expertise. Il a également des partenariats avec d'autres établissements. Orphanet est encyclopédique, mais les usagers peuvent y consulter des services.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Christian BRECHOT Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES - Marcel LECAUDEY - Loïc QUENTIN SCD médecine Mot(s) clés libre(s) : chercheur, malade, maladies rares, missions, ORPHANET, recherche
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ORPHANET - La naissance d'Orphanet par Etienne CANIARD
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
CANIARD Etienne
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Orphanet a apporté une démonstration claire et a été souvent donné en exemple. Le rôle des associations a été primordial dans sa création. Outil de dialogue, espace de décloisonnement, outil d'appropriation, Orphanet est aussi un outil d'amélioration de la relation médecin-patient. orphanet a transformé des démarches individuelles et parfois dramatiques en démarches collectives.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Etienne CANIARD Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine Mot(s) clés libre(s) : associations, création, HAS, maladie rare, médicament orphelin, ORPHANET
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ORPHANET - Au service de la recherche par François CARTAULT
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
CARTAULT François
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Il est tres difficile d'être crédible à la Réunion et pourtant il y a beaucoup de maladies sur l'île. Orphanet a rapproché lla Réunion de l'Europe. Chaque technicien qui travaille sur un tube à essai dispose d'une fiche complète d'Orphanet sur la maladie qu'il étudie.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : François CARTAULT Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES - Marcel LECAUDEY - Loïc QUENTIN SCD médecine Mot(s) clés libre(s) : information, maladies génétiques, ORPHANET, recherche, Réunion
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ORPHANET - Au service de l'Europe et du citoyen par Jean-Jacques CASSIMAN
/ Canal U/Tice Médecine Santé
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
CASSIMAN Jean-Jacques
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Jean-Jacques CASSIMAN intervient lors de la table ronde des partenaires européens d'Orphanet. Le projet est d'augmenter le nombre de services génétiques et d'ajouter des informations dans la nouvelle version d'orphanet.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Jean-Jacques CASSIMAN Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine Mot(s) clés libre(s) : coordination, Europe, ORPHANET
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