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ORPHANET - Les enjeux de santé publique de l'information dans les maladies rares, Carole CRETIN
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
CRETIN Carole
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Carole CRETIN nous présente les enjeux de santé publique de l'information dans les maladies rares.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Carole CRETIN Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN Mot(s) clés libre(s) : ORPHANET
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ORPHANET - La naissance d'Orphanet par Jean-François GIRARD
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
GIRARD Jean-François
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Simone Weil, Ségolène Royal et Annie Wolf sont à l'origine d'Orphanet. Cette base est pourtant née au moment de la vache folle et du sida. D'autre part, deux maisons se sont rapprochées, l'Inserm et la DGS. 1 million d'euros a été engagé pour démarrer ce projet. Aujourd'hui Orphanet fête ses dix ans. La demande des pays du sud dans l'information est immense ainsi que pour les maladies rares.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Jean-François GIRARD Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN Indexation SCD médecine Mot(s) clés libre(s) : base de données, création, maladie rare, médicament orphelin, ORPHANET
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ORPHANET - La naissance d'Orphanet par Etienne CANIARD
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
CANIARD Etienne
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Orphanet a apporté une démonstration claire et a été souvent donné en exemple. Le rôle des associations a été primordial dans sa création. Outil de dialogue, espace de décloisonnement, outil d'appropriation, Orphanet est aussi un outil d'amélioration de la relation médecin-patient. orphanet a transformé des démarches individuelles et parfois dramatiques en démarches collectives.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Etienne CANIARD Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine Mot(s) clés libre(s) : associations, création, HAS, maladie rare, médicament orphelin, ORPHANET
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ORPHANET - La naissance d'Orphanet par Antoine FLAHAULT
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
FLAHAULT Antoine
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Orphanet va devenir un modèle en santé publique sur les maladies rares. Il est au service du plus proche , des plus démunis ; le partenariat public, privé et avec le monde associatif y est extraordinaire ainsi qu'avec le monde des chercheurs. Orphanet existe déja depuis dix ans et ce projet dure.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Antoine FLAHAULT Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine Mot(s) clés libre(s) : associations, base de données, création, maladie rare, médicament orphelin, ORPHANET, partenariat
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ORPHANET - La naissance d'Orphanet par Annie WOLF
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
WOLF Annie
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Annie Wolf s'est vue par Simone Weil recevoir une mission ministérielle en 1995 ou elle devait travailler avec toutes les directions de la santé . en 1996 un grand appel fut fait aux associations de patients et en 1997 naissait Orphanet soutenu par des institutions comme l'INSERM, la DGS, et la HAS. Aujourd'hui Orphanet est le site Web numéro 1 des médicaments orphelins et des maladies rares. Il permet de rompre l'isolement des patients comme des professionnels de santé. Les familles de malades sont conscientes de l'importance d'une information rigoureuse et complète. la base compte 35 partenaires . Son succès est dû à l'union d'hommes et de femmes, à leurs parcours aussi variés qu'enrichissants. Le serveur informe sur plus de 3800 maladies et sert 12 000 personnes par jour.
Origine
Auteur : Etienne CANIARD Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN
Générique
Auteur : Annie WOLF Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Indexation SCD Médecine Loïc QUENTIN Mot(s) clés libre(s) : association patients, base de données, DGS, histoire, INSERM, législation, maladie rare, médicament orphelin, mission interministérielle, ORPHANET
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ORPHANET - L'évolution d'Orphanet en réponse à l'évolution des besoins par Ségolène AYME
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
AYME Ségolène
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C'est par le Téléthon que les maladies rares ont été connues par les français. le but d'Orphanet était au départ de créer un WHO is WHO des médicaments. Aujourd'hui 5000 maladies sont identifiées dans la base. De nombreux partenaires dans le monde entier ont rejoint Orphanet, en asie et en Afrique. C'est à Paris que se font l'encyclopédie, la liste des maladies et la coordination. C'est un projet informatique lourd qui représente 25 bases de données, 20000 transactions par jour. Un annuaire a été créé en 1997, le dernier paraitra en septembre 2007. Le taux de satisfaction est de 99 % en français. Le budget est de 1,3 millions d'euros; l'équipe est constituée de 26 personnes dont cinq sont fonctionnaires, les autres sont en CDD. Orphanet projette de créer une nouvelle version du site plus conviviale et s'adressant aux handicapés.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Ségolène AYME Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUE indexation SCD médecine Mot(s) clés libre(s) : maladie rare, médicament orphelin, ORPHANET, présentation
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ORPHANET - Dans le paysage de l'Internet médical français et international par Stephan DARMONI
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
DARMONI Stéfan J.
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Stephan DARMONI, intervient lors de la table ronde présentant Orphanet dans le paysage de l'Internet médical français et international.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Stephan DARMONI Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN Mot(s) clés libre(s) : internet médical, ORPHANET
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ORPHANET - Dans le paysage de l'Internet médical français et international par Denise SILBER
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
SILBER Denise
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Denise SILBER, intervient lors de la table ronde présentant Orphanet dans le paysage de l'Internet médical français et international.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Denise SILBER Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN Mot(s) clés libre(s) : internet médical, ORPHANET
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ORPHANET - Dans le paysage de l'Internet médical français et international par Albert-Claude BENHAMOU
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
BENHAMOU Albert-Claude
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Albert-Claude BENHAMOU, intervient lors de la table ronde présentant Orphanet dans le paysage de l'Internet médical français et international.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Albert-Claude BENHAMOU Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN Mot(s) clés libre(s) : internet médical, ORPHANET, UMVF
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ORPHANET - au service du développement de produit de santé par Yann Le CAM
/ 15-02-2007
/ Canal-U - OAI Archive
LE CAM Yann
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Yann Le CAM intervient lors de la table ronde des partenaires et utilisateurs d'Orphanet au service du développement de produit de santé.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Yann Le CAM Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN Mot(s) clés libre(s) : ORPHANET, produit de santé
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