Annie Wolf s'est vue par Simone Weil recevoir une mission ministérielle en 1995 ou elle devait travailler avec toutes les directions de la santé . en 1996 un grand appel fut fait aux associations de patients et en 1997 naissait Orphanet soutenu par des institutions comme l'INSERM, la DGS, et la HAS. Aujourd'hui Orphanet est le site Web numéro 1 des médicaments orphelins et des maladies rares. Il permet de rompre l'isolement des patients comme des professionnels de santé. Les familles de malades sont conscientes de l'importance d'une information rigoureuse et complète. la base compte 35 partenaires . Son succès est dû à l'union d'hommes et de femmes, à leurs parcours aussi variés qu'enrichissants. Le serveur informe sur plus de 3800 maladies et sert 12 000 personnes par jour. Origine Auteur : Etienne CANIARD Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN Générique Auteur : Annie WOLF Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Indexation SCD Médecine Loïc QUENTIN
Mot(s) clés libre(s) : association patients, base de données, DGS, histoire, INSERM, législation, maladie rare, médicament orphelin, mission interministérielle, ORPHANET

Lydia VALDES intervient lors de la table ronde des partenaires et utilisateurs d'Orphanet au service des professionnels de santé. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Lydia VALDES Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN
Mot(s) clés libre(s) : ORPHANET, professionnel de santé

Le GIS a été créé il y a cinq ans. le grand problème des maladies rares , c'est l'isolement des professionnels, des généticiens. Il faut réunir les cohortes de patients. Orphanet a créé un climat de confiance dans la recherche. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Elisabeth TOURNIER-LASSERVE Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine
Mot(s) clés libre(s) : GIS, maladies rares, ORPHANET, recherche

L'interlocutrice évoque son témoignage personnel et l'utilité d'Orphanet. La volonté était de réunir des professionnels qui oeuvrent sur les maladies rares. Orphanet est devenu le french model. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Laurence THIENOT-HERMENT Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine
Mot(s) clés libre(s) : maladies rares, ORPHANET, relation médecin famille

Orphanet apporte des solutions concrètes , dont l'accès a la liste des maladies rares qui sont indexées. Orphanet met à la disposition des chercheurs une base de données. Chaque maladie est signalée par un numéro ONIM et un code CIM-10 relevant de la classification de l'OMS. Sur 5500 maladies recensées, 1125 sont indexées par mesh , 1600 avec un lien Medline. 5000 liens ont été créés vers d'autres sites. Il existe en Europe 4600 projets dont 13 % d'essais cliniques. Le travail de collecte repose sur la collaboration des organismes et à la source. Des newsletters sont publiées bi-mensuellement. Il existe 129 projets de désignation de maladies orphelines. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Valérie THIBAUDEAU Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Indexation SCD médecine Loïc QUENTIN
Mot(s) clés libre(s) : base de données, indexation maladies, maladie rare, médicament orphelin, ORPHANET, recherche

Jérôme SOLETTI intervient lors de la table ronde des partenaires et utilisateurs d'Orphanet au service du développement de produit de santé. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Jérôme SOLETTI - Yves JUILLET Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN
Mot(s) clés libre(s) : ORPHANET, produit de santé

Denise SILBER, intervient lors de la table ronde présentant Orphanet dans le paysage de l'Internet médical français et international. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Denise SILBER Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN
Mot(s) clés libre(s) : internet médical, ORPHANET

L'action communautaire consiste aussi à lancer des grandes campagnes contre les grandes maladies comme le cancer. Le budget annuel est de 65 millions d'euros par an pour 25 pays. Une réflexion est lancée aussi sur la mobilité des patients. D'autre part une vue d'ensemble des activités de l'Union sur les maladies rares est visible sur le site : http://health.europa.eu Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : John RYAN Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine
Mot(s) clés libre(s) : Europe, maladies rares, médicaments orphelins, ORPHANET, prévention

60 % des utilisateurs sont des professionnels de santé, , des cliniciens hospitaliers non experts des maladies rares. Orphanet indexe les maladies rares et la liste des syndromes est mise à jour mensuellement. 500 maladies sont disponibles, également en italien, anglais, allemand, portugais . Des articles de synthèses en français rédigés par des experts , copublication dans des revues indexées par medline en sont les activités essentielles. Un thésaurus de 887 signes cliniques a été créé. Orphanet travaille aussi à l'orientation des organismes de soins. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Ana RATH Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN Indexation SCD médecine
Mot(s) clés libre(s) : bases de données, indexation, maladies rares, médicament orphelin, ORPHANET, synthèses, thésaurus

Orphanet est très utile aux familles et est devenu le frenc model. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Olivia NICLAS Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD Médecine
Mot(s) clés libre(s) : information, maladies rares, ORPHANET, plate-forme