Ce reportage de 13 minutes retrace le week end d'enfants atteint de mucovisidose dans une station de ski en France.Le document laisse la parole aux professionnels du corps médical, expliquant la maladie, les solutions et le combat de l'Association ARCF Protéines, dirigé par le Pr. Lenoir de l'hôpital Neker.FILMED_100-3605-0571999
Mot(s) clés libre(s) : FILMED, mucoviscidose

Ce reportage de 13 minutes retrace le week end d'enfants atteint de mucovisidose dans une station de ski en France.Le document laisse la parole aux professionnels du corps médical, expliquant la maladie, les solutions et le combat de l'Association ARCF Protéines, dirigé par le Pr. Lenoir de l'hôpital Neker.FILMED_100-3605-0571999
Mot(s) clés libre(s) : ARCF, FILMED, mucoviscidose, réinsertion, ski

10 ans après la découverte du gène responsable de la mucoviscidose, les progrès de la recherches ont ils permis daméliorer la condition des malades
Mot(s) clés libre(s) : CFTR, gène, inflammation, mucine, mucoviscidose

C'est le mucus visqueux. C'est une maladie autosomique récessive. Le gène a été localisé en 1985, et cloné en 1989. Au cours de ces dix dernières années la fréquence des diagnostics tardifs chez les sujets de plus de 18 ans a été multipliée par trois. Le diagnostic de la mucoviscidose chez l'adulte (actuellement 5000 cas en France) ne diffère pas beaucoup de celui de l'enfant, avec les mêmes signes cliniques respiratoires digestifs (pancréatiques), uro-génitaux (stérilité 48 %), endocriniens (diabète). L'espérance de vie en 2003 est supérieure à 39 ans alors qu'elle était de 3 ans en 1950. Depuis 2002, le dépistage néonatal est systématique. Mais le diagnostic tardif est de plus en plus fréquent. Le test de la sueur, le test de la mesure de potentiel nasal, et le test génétique sont les trois tests essentiels. Origine Journées Pierre Bourgeois – Paris 2006. Générique Dr M. Murris-Espin (CHU de TOULOUSE) CERIMES – Canal-U Sciences de la Santé et du Sport SCD médecine
Mot(s) clés libre(s) : CRCM, diagnostic tardif, Journées Pierre BOURGEOIS, mucoviscidose, mutations, signes respiratoires, test sueur

Présentation de A. Hilpert sur les complications extra-pulmonaires de la mucoviscidose. (Tuteur Olivier DAVID)
Mot(s) clés libre(s) : CHU Nancy-Brabois, mucoviscidose, pédiatrie

Titre : FORMATIC 2012 – Mucoplay : le serious game au service du « joueur malade» atteint de mucoviscidoseAuteur(s) : Eric Beauvois (Président de l’association Ikare).Résumé : Les communications présentent une étude et une expérience d'utilisation de réseaux sociaux destinés aux personnes malades ou en perte d'autonomie et à leurs proches ainsi que des projets de mise en œuvre de logiciels et solutions TIC Santé et des actions d’accompagnement auprès d'enfants, de personnes âgées, de personnes handicapés ou malades et/ou aux aidants en vue de faciliter l’adaptation à leur contexte et habitudes de vie, de répondre à leurs besoins de santé ou d'améliorer leur qualité de vie L’auteur n’a pas transmis de conflit d’intérêt concernant les données diffusées dans cette vidéo ou publiées dans la référence citée.Conférence enregistrée lors du Colloque Santé 2012 : développer des compétences TIC Santé pour mieux soigner aujourd’hui les 7 et 8 février 2012 à Issy les Moulineaux. Regards croisés - Quelles compétences et usages des TIC par les patients et les aidants ? Animateur : Jean Pierre Grangier, Cadre de santé Calydial – Membre du CA FORMATICSantéRéalisation, production : Canal U/3SMots clés : FORMATIC, 2012, compétences, e-formation, e-learning, TIC, Santé, e-santé, DGOS, hôpital numérique, C2I, serious game, dossier patient, mucoviscidose, Ikare
Mot(s) clés libre(s) : 2012, C2I, compétences, DGOS, dossier patient, e-formation, e-learning, e-santé, FORMATIC, hôpital numérique, Ikare, mucoviscidose, Santé, serious game, TIC